«سيفليس»، هديهای برای سياهان
محمدرضا توکلیصابری. نویسنده و مترجم كتابهای پزشكی و علمی
«به آنها خیانت شد... زندگی آنها لگدمال شد... آنچه رخ داد، قابل تغییر نیست... اکنون میتوانیم چشم در چشم شما بدوزیم و سرانجام از طرف مردم آمریکا بگوییم: آنچه دولت در حق شما انجام داد، شرمآور بود و من از این بابت متأسفم».
عبارات فوق برگزیدهای از سخنان «ویلیام جفرسون کلینتون»، چهلودومین رئیسجمهور آمریکا بود که در خردادماه ١٣٧۶ (می ١٩٩٧) در کاخ سفید به عنوان پوزش رسمی در برابر هشت نفر از بازماندگان پروژه تاسکیگی که اکنون ٨٧ تا ٩۴ساله بودند، اظهار کرد.
پروژه تاسکیگی چه بود؟
پروژه تاسکیگی یک طرح تحقیقاتی برای تعیین اثرهای سیفلیس درماننشده روی سیاهپوستان آمریکا بود که توسط سرویس بهداشت عمومی آمریکا از سال ١٩٣٢تا سال ١٩٧٢ ادامه یافت. پس از پایان تحقیقات و اطلاع مردم آمریکا از این طرح، به خاطر عدم رعایت موازین اخلاقی در تحقیقات پزشکی، به عنوان نشانه استثمار علمی و نژادی سوءشهرت یافت. شرکتکنندگان در این طرح تحقیقاتی همگی از کارگران کشاورز فقیر در یکی از محرومترین مناطق ایالت آلاباما در نزدیکی شهر تاسکیگی بودند. در این منطقه سیفلیس بسیار شایع بود و بسیاری از سیاهپوستان بدون آنکه بدانند به آن مبتلا بودند، منتها فکر میکردند که عوارض و ناراحتیهای حاصل از این بیماری به علت «کثیفی خون» است (اصطلاح محلی که به بیماریهای مختلفی اطلاق میشد). در سال ١٩٣٢ سرویس بهداشت عمومی آمریکا تصمیم گرفت در مورد این موضوع که «آیا سیفلیس بیشتر عوارض قلبی-عروقی ایجاد میکند یا عوارض عصبی»، به تحقیق بپردازد و معلوم کند که آیا سیر طبیعی سیفلیس در سیاهپوستان تفاوت قابل ملاحظهای با سفیدپوستان دارد یا نه. بنابراین برای شروع این طرح، سرویس بهداشت عمومی از محققان مؤسسه شهر تاسکیگی در آلاباما یاری
خواست. یک گروه شامل ۴١٢ داوطلب مبتلا به سیفلیس درجه سوم (مرحله پیشرفته سیفلیس که در آن فراموشی، فلج، کوری تدریجی و حتی مرگ پیش میآید) و ٢٠۴ نفر داوطلب سالم بهعنوان کنترل در این طرح تحقیقاتی که قرار بود به مدت شش تا 9 ماه باشد، شرکت داشتند. اگرچه سیفلیس در مراحل اولیه قابل درمان است، اما اگر درمان نشود تومورهای نرمی ایجاد میکند که به شکل زخمهایی در سطح پوست ظاهر میشود. سپس بهتدریج استخوانها، کبد، قلب و مغز را منهدم کرده و سرانجام سبب فلجی، کوری و کری فرد مبتلا میشود. تقریبا یکسوم کسانی که درمان نمیشوند، سالها پس از ابتلا، علائم سیفلیس درجه سوم را ظاهر میکنند. حمله قلبی، سکته، افسردگی، تغییر شخصیت، ناپایداری عاطفی، حافظه ضعیف و سردرد ازجمله علائمی هستند که معمولا چندین دهه پس از ابتلا به سیفلیس ظاهر میشوند. از همان ابتدای کار این پروژه بر مبنای نادرست علمی و اخلاقی قرار داشت. به داوطلبان گفته بودند که آنها «خونشان کثیف» است و اینکه «درمان رایگان» دریافت خواهند کرد. در حالی که غرض از این تحقیقات این بود که سیر طبیعی سیفلیس درماننشده را مطالعه کنند و داوطلبان نمیدانستند که آنها را درمان
نمیکنند. بهعلاوه پس از معاینه داوطلبان و تشخیص سیفلیس هم به آنها نگفته بودند که به سیفلیس مبتلا هستند. حتی اطلاعات کافی در اختیار آنها نگذاشته شده بود تا در این مورد خودشان تصمیمی آگاهانه بگیرند. درمان بیماران در ابتدا جزء طرح تحقیقاتی بود و برای بعضی از بیماران بیسموت، آرسنیک و جیوه تجویز شده بود (در آن سالها هنوز آنتیبیوتیکها کشف نشده بودند). اما پس از اینکه در تحقیقات اولیه اطلاعات مفیدی بهدست نیامد، تصمیم گرفته شد که داوطلبان را تا آخر عمر ردیابی کنند. به این جهت تمام روشهای درمانی متوقف شد و با اینکه پنیسیلین در سال ١٩۴٧ به جهانیان عرضه شد، از تجویز آن برای افراد مبتلا به سیفلیس در این طرح خودداری شد. محققان به تحقیقات خود طبق همان شرایط قبلی ادامه دادند و از درمان کسانی که از آن منطقه خارج شده یا به سربازی فرا خوانده شده بودند، خودداری کردند که برخلاف قانونی بود که درمان بیماریهای آمیزشی را ضروری میکرد. از نظر اجتماعی نیز این طرح تحقیقاتی بسیار سؤالبرانگیز بود، زیرا مطالعه روی گروهی انجام میشد که از نظر اجتماعی-اقتصادی در وضعیت آسیبپذیری بود. محققان تنها روی گروه ویژهای یک مسئله
بهداشتی را مطالعه و بررسی میکردند که فقط مختص به آن گروه نبود و به نژادهای دیگر هم مربوط میشد. به عبارت دیگر محققان نمیتوانستند بگویند که این بیماری فقط ویژه سیاهپوستان است و به این جهت فقط سیاهپوستان را در این طرح شرکت دادیم. جا داشت که از سفیدپوستان یا نژادهای دیگر هم که از نتایج تحقیق بهره میبردند، استفاده شود. سرانجام این طرح تحقیقاتی پس از اینکه یک محقق بیماریهای آمیزشی از آن باخبر شد و شیوههای غیراخلاقی بهکاررفته در آن را برملا کرد، پس از 40 سال یعنی در سال ١٩٧٢ متوقف شد. در این موقع ٢٨ نفر از داوطلبان بر اثر سیفلیس مرده بودند، صد نفر بر اثر عوارض مختلف ناشی از سیفلیس جان خود را از دست داده بودند، ۴٠ نفر از همسران داوطلبان شرکتکننده در طرح دچار سیفلیس شده بودند و ١٩ نوزاد هنگام تولد به سیفلیس دچار شده بودند. تازه جهانیان دریافتند که دستاندرکاران این طرح تحقیقاتی با انسانها مانند موش آزمایشگاهی رفتار میکردند. داوطلبان و خانوادههای بازماندگان این طرح علیه دولت آمریکا شکایت کردند و در سال ١٩٧۴ دولت آمریکا توافق کرد مبلغ ١٠ میلیون دلار خسارت به آنها بپردازد. در همان سال کنگره آمریکا قانونی
را در مورد مسائل مربوط به تحقیقات ملی تصویب کرد که طبق آن لازم است در هر مؤسسه تحقیقاتی یک گروه ناظر تمام تحقیقاتی را که مربوط به انسان میشود، تأیید کنند و از تمام انسانهای شرکتکننده رضایت شرکت در پروژه تحقیقاتی را بگیرند.
سوابق قبلی
آیا این اولینباری بود که در آمریکا یک مؤسسه با بودجه دولتی با زیرپاگذاشتن مسائل اخلاقی-انسانی به تحقیقات علمی میپرداخت؟ متأسفانه پاسخ این پرسش منفی است. به علاوه این اولینباری نبود که رئیسجمهور آمریکا بهخاطر تحقیقات علمی دولت بدون رعایت موازین اخلاقی از ملت آمریکا معذرتخواهی میکرد. آقای «کلینتون» در اکتبر سال ١٩٩۵ نیز بهخاطر آزمایشهای علمی غیراخلاقی دولت در سالهای ١٩۴٠ تا ١٩۵٠ بهطور رسمی از ملت آمریکا عذرخواهی کرد. این آزمایشها که بعضی از آنها سری و محرمانه بود، شامل تزریق پلوتونیوم (عنصر رادیواکتیو) به افراد بدون اطلاع آنها و نیز خوراندن مواد غذایی رادیواکتیو به کودکان عقبافتاده برای مطالعه نیازهای غذایی آنان بود. در همان زمان دولت آمریکا مواد رادیواکتیو را در نزدیکی شهرها آزاد میکرد تا اثر تشعشعات را روی آنها ببیند و آسیبپذیری آمریکا را در مقابل این مواد تعیین کند. البته تحقیقات علمی غیراخلاقی دیگری هم بود که هنوز آقای «کلینتون» به خاطر آنها از ملت آمریکا عذرخواهی نکرده و آن را برای رؤسای جمهور آینده آمریکا گذاشته است که عبارتاند از:
1- در دهه ۵٠ میلادی نیروی هوایی آمریکا رادیواکتیو را به بومیان آلاسکا میخوراند تا نقش غده تیروئید را در قدرت تحمل زمستانهای قطب شمال تعیین کند.
2- پنتاگون در سال ١٩٩١ به سربازان آمریکایی عازم عربستان برای شرکت در جنگ علیه عراق قرصها و واکسنهایی میداد که توسط «اداره مواد خوراکی و دارو» تأیید نشده بود. هدف از آن نیز آزمایش تأثیر آنها و قدرت حفاظت آنها در برابر مواد شیمیایی و زیستی مؤثر بر اعصاب در جنگ بود.
اینها آنچه بود که تا حالا میدانستیم و جزء آگاهی عمومی است. اما اخیرا «مرکز مستقل زنان» از آقای «کلینتون» خواسته است که بهخاطر مرگ هزاران نوزاد مبتلا به ویروس ایدز که توسط «مرکز کنترل بیماریها» درمان نشدند، عذرخواهی کند. در سال ١٩٨٨ مرکز کنترل بیماریها برنامهای را برای آزمایش نوزادان مبتلا به ویروس ایدز شروع کرد و متأسفانه نتیجه این آزمایشها را در اختیار والدین نوزادان یا پزشکان آنها نگذاشت. این برنامه تا سال ١٩٩۶ ادامه یافت، درحالیکه در این مدت دانش پزشکی پیشرفتهای زیادی کرده بود و جلوگیری از انتقال ویروس به نوزادان و زندهماندن آنها و مراقبت از سلامتی آنهاییکه آزمایش خونشان مثبت بود، امکان داشت. این مرکز در اطلاعیه خود میگوید که «طرح تاسکیگی جنایتی از سوی دولت آمریکا علیه مردان آمریکایی بود، درحالیکه برنامه مرکز کنترل بیماریها جنایتی علیه نوزادان آمریکایی بود». سال گذشته کنگره آمریکا قانونی را تصویب کرد که طبق آن آزمایش نوزادان جهت ویروس ایدز اجباری خواهد بود و نتیجه آزمایش باید فورا به اطلاع پزشک و والدین نوزاد برسد. در تابستان امسال نیز دادگاهی در لسآنجلس برای رسیدگی در مورد آزمایشهایی که
اخیرا روی افراد مبتلا به شیزوفرنی انجام شده است، برگزار خواهد شد. در این آزمایشها که بخشی از بودجه آن از سوی دولت تأمین میشد و غرض از آن کشف علائم هشداردهنده بازگشت شیزوفرنی بود، داروی تعداد زیادی از افراد مبتلا به شیزوفرنی قطع شد تا کاملا به حالت شیزوفرنی برگردند. یک جوان مبتلا خودکشی کرد که احتمال میرود در نتیجه قطع دارو بوده باشد. این دو نمونه از موارد متعددی است که خبر آن به مطبوعات و رسانههای جمعی رسیده است و ما از آن باخبریم. مواردی که چیزی دربارهاش نمیدانیم و شاید خبرش هرگز به اطلاع ما نرسد، بسیار است. کمااینکه در ماه مارس همین امسال مجلس نمایندگان آمریکا در مورد استفاده از انسانها در تحقیقات علمی جلساتی را برگزار کرد. در این جلسات اعلام شد که طبق یک تخمین میزان تحقیقاتی که پس از طرح تاسکیگی بدون کسب رضایت کامل داوطلبان شرکتکننده در جریان بوده و از بودجه دولت تأمین میشده است، بیشتر از ۵٠ درصد است. این رقم بسیار هشداردهنده و نگرانکننده است.
نگاهی به آینده
این دو پوزش رسمی آقای «کلینتون» بهخاطر مسائل غیراخلاقی در حوزه پژوهشهای علمی مربوط به گذشته بود. اما آیا این به این معناست که در آینده چنین خلافهایی انجام نخواهد شد؟ با اینکه پس از کشف هر یک از این موارد کنگره آمریکا قوانینی را گذراند که از تکرار موارد مشابه جلوگیری شود اما بههیچوجه به این معنی نیست که مسائل خلاف اخلاقی نوع دیگری انجام نخواهد شد. زیرا حیطه تحقیقات علمی و بهویژه پزشکی که موضوع مورد مطالعهاش انسانهاست، بسیار وسیع است و هزاران راه و روش برای نادیدهگرفتن و دررفتن از زیر بار قوانین مربوطه وجود دارد. خیلی دلم میخواهد که از آقای رئیسجمهور فعلی آمریکا بپرسم که آیا هماکنون هم تحقیقاتی در جریان است که چند دهه بعد رئیسجمهور آینده آمریکا مجبور شود بهخاطر آن مانند شما از ملت آمریکا عذرخواهی کند؟ مسئله اساسی اخلاقی در تمام پژوهشهایی که انسانها در آن شرکت دارند، چه در آمریکا و چه در سایر نقاط جهان، تضاد بین حفظ منافع داوطلب در پژوهش و نتایج و فواید حاصل از آن پژوهش است که به انسانهای دیگر خواهد رسید. این تضاد هنگامی بیشتر پدیدار میشود که پژوهشگر پزشک شرکتکننده در آزمایش است یا اعضای
گروهی که در مورد پروژه تحقیقاتی تصمیم میگیرند، همکار محققی هستند که در طرح پژوهشی شرکت دارد یا آنها برای ارزشیابی کار تحقیقاتی مزد میگیرند (کاری که روز به روز معمولتر میشود). اما این تضاد بهویژه هنگامی شدت پیدا میکند که شرکتکنندگان در این تحقیق آسیبپذیرند، مثلا بیمار روانی هستند، یا فقیر و بیخانمان و محتاج پول هستند، یا بهشدت بیمارند و نومیدانه هرگونه کمکی را پذیرا میشوند و در آزمایشهای پزشکی شرکت میکنند. مثلا بیماران مبتلا به سرطانهای وخیم یا ایدز بسیار پیشرفته هر روش و هر دارویی را برای پایاندادن به رنج خود پذیرا میشوند. در این موارد احتمال بسیاری میرود که محقق وسوسه شود روشها یا داروهایی را که هنوز تأیید نشدهاند یا در مرحله آزمایش هستند بهعنوان آخرین پیشرفتهای پزشکی به آنها معرفی کرده و بدون رضایت یا آگاهی کامل بیماران روی آنها آزمایش کنند. هیچکس واقعا نمیداند که هماکنون این موضوع چقدر اتفاق میافتد. همه این خلافکاریها در آمریکا رخ داده است؛ کشوری که قوانین مدونی در همه زمینههای اجتماعی و بهویژه تحقیقات علمی دارد. اما مسئله این است که در خارج از آمریکا و بهویژه در کشورهای
جهان سوم که از این قوانین خبری نیست و جان انسانها به علت نبودن قوانین مدون یا حاکمیت دیکتاتورهای نظامی یا امیران و شاهزادگان خودکامه بسیار بیارزش است ابعاد خلافکاریها وسعت بیشتری پیدا میکند. آزمایش داروها و بعضی روشهای درمانی در این کشورها توسط شرکتهای دارویی آمریکایی و اروپایی بدون رعایت مسائل اخلاقی تاکنون به دفعات متعدد گزارش شده است. جنبه دردناک قضیه در اینجاست که منافع این تحقیقات سرانجام به غربیان میرسد، زیرا مردمان فقیر این کشورها قدرت پرداخت هزینههای چنین داروها و درمانهایی را ندارند. باید دانست که تحقیقات پزشکی روی انسانها، پس از طی مراحل مختلف روی حیوانات، ضروری است و سریعترین راه برای دستیافتن به داروها یا روشهای مفید درمانی برای افراد زیادی است. این نیز یک واقعیت است که عدم توجه به مسائل اخلاقی باعث تسریع این تحقیقات میشود. اما اگر قرار است برای نفع یک جامعه روی بعضی انسانها آزمایش شود، دستکم باید با آگاهی و رضایت شرکتکنندگان در این آزمایشها باشد. بهطور خلاصه داوطلبان شرکتكننده در تحقیقات پزشکی باید:
1- پیش از شرکت در یک طرح تحقیقاتی کاملا از موضوع تحقیقات و داروها و روشهای درمانی اطلاع پیدا کنند.
2- خودشان شخصا در مورد شرکت یا عدم شرکت تصمیم بگیرند و این تصمیم باید بدون تطمیع، تهدید، نفوذ مستقیم یا غیرمستقیم دیگران باشد.
3- بهطور آزادانه در طرح تحقیقاتی شرکت کرده و هر وقت که بخواهند به شرکت خود پایان دهند، بدون آنکه رابطهشان با محققان دچار مشکلی شود.
«به آنها خیانت شد... زندگی آنها لگدمال شد... آنچه رخ داد، قابل تغییر نیست... اکنون میتوانیم چشم در چشم شما بدوزیم و سرانجام از طرف مردم آمریکا بگوییم: آنچه دولت در حق شما انجام داد، شرمآور بود و من از این بابت متأسفم».
عبارات فوق برگزیدهای از سخنان «ویلیام جفرسون کلینتون»، چهلودومین رئیسجمهور آمریکا بود که در خردادماه ١٣٧۶ (می ١٩٩٧) در کاخ سفید به عنوان پوزش رسمی در برابر هشت نفر از بازماندگان پروژه تاسکیگی که اکنون ٨٧ تا ٩۴ساله بودند، اظهار کرد.
پروژه تاسکیگی چه بود؟
پروژه تاسکیگی یک طرح تحقیقاتی برای تعیین اثرهای سیفلیس درماننشده روی سیاهپوستان آمریکا بود که توسط سرویس بهداشت عمومی آمریکا از سال ١٩٣٢تا سال ١٩٧٢ ادامه یافت. پس از پایان تحقیقات و اطلاع مردم آمریکا از این طرح، به خاطر عدم رعایت موازین اخلاقی در تحقیقات پزشکی، به عنوان نشانه استثمار علمی و نژادی سوءشهرت یافت. شرکتکنندگان در این طرح تحقیقاتی همگی از کارگران کشاورز فقیر در یکی از محرومترین مناطق ایالت آلاباما در نزدیکی شهر تاسکیگی بودند. در این منطقه سیفلیس بسیار شایع بود و بسیاری از سیاهپوستان بدون آنکه بدانند به آن مبتلا بودند، منتها فکر میکردند که عوارض و ناراحتیهای حاصل از این بیماری به علت «کثیفی خون» است (اصطلاح محلی که به بیماریهای مختلفی اطلاق میشد). در سال ١٩٣٢ سرویس بهداشت عمومی آمریکا تصمیم گرفت در مورد این موضوع که «آیا سیفلیس بیشتر عوارض قلبی-عروقی ایجاد میکند یا عوارض عصبی»، به تحقیق بپردازد و معلوم کند که آیا سیر طبیعی سیفلیس در سیاهپوستان تفاوت قابل ملاحظهای با سفیدپوستان دارد یا نه. بنابراین برای شروع این طرح، سرویس بهداشت عمومی از محققان مؤسسه شهر تاسکیگی در آلاباما یاری
خواست. یک گروه شامل ۴١٢ داوطلب مبتلا به سیفلیس درجه سوم (مرحله پیشرفته سیفلیس که در آن فراموشی، فلج، کوری تدریجی و حتی مرگ پیش میآید) و ٢٠۴ نفر داوطلب سالم بهعنوان کنترل در این طرح تحقیقاتی که قرار بود به مدت شش تا 9 ماه باشد، شرکت داشتند. اگرچه سیفلیس در مراحل اولیه قابل درمان است، اما اگر درمان نشود تومورهای نرمی ایجاد میکند که به شکل زخمهایی در سطح پوست ظاهر میشود. سپس بهتدریج استخوانها، کبد، قلب و مغز را منهدم کرده و سرانجام سبب فلجی، کوری و کری فرد مبتلا میشود. تقریبا یکسوم کسانی که درمان نمیشوند، سالها پس از ابتلا، علائم سیفلیس درجه سوم را ظاهر میکنند. حمله قلبی، سکته، افسردگی، تغییر شخصیت، ناپایداری عاطفی، حافظه ضعیف و سردرد ازجمله علائمی هستند که معمولا چندین دهه پس از ابتلا به سیفلیس ظاهر میشوند. از همان ابتدای کار این پروژه بر مبنای نادرست علمی و اخلاقی قرار داشت. به داوطلبان گفته بودند که آنها «خونشان کثیف» است و اینکه «درمان رایگان» دریافت خواهند کرد. در حالی که غرض از این تحقیقات این بود که سیر طبیعی سیفلیس درماننشده را مطالعه کنند و داوطلبان نمیدانستند که آنها را درمان
نمیکنند. بهعلاوه پس از معاینه داوطلبان و تشخیص سیفلیس هم به آنها نگفته بودند که به سیفلیس مبتلا هستند. حتی اطلاعات کافی در اختیار آنها نگذاشته شده بود تا در این مورد خودشان تصمیمی آگاهانه بگیرند. درمان بیماران در ابتدا جزء طرح تحقیقاتی بود و برای بعضی از بیماران بیسموت، آرسنیک و جیوه تجویز شده بود (در آن سالها هنوز آنتیبیوتیکها کشف نشده بودند). اما پس از اینکه در تحقیقات اولیه اطلاعات مفیدی بهدست نیامد، تصمیم گرفته شد که داوطلبان را تا آخر عمر ردیابی کنند. به این جهت تمام روشهای درمانی متوقف شد و با اینکه پنیسیلین در سال ١٩۴٧ به جهانیان عرضه شد، از تجویز آن برای افراد مبتلا به سیفلیس در این طرح خودداری شد. محققان به تحقیقات خود طبق همان شرایط قبلی ادامه دادند و از درمان کسانی که از آن منطقه خارج شده یا به سربازی فرا خوانده شده بودند، خودداری کردند که برخلاف قانونی بود که درمان بیماریهای آمیزشی را ضروری میکرد. از نظر اجتماعی نیز این طرح تحقیقاتی بسیار سؤالبرانگیز بود، زیرا مطالعه روی گروهی انجام میشد که از نظر اجتماعی-اقتصادی در وضعیت آسیبپذیری بود. محققان تنها روی گروه ویژهای یک مسئله
بهداشتی را مطالعه و بررسی میکردند که فقط مختص به آن گروه نبود و به نژادهای دیگر هم مربوط میشد. به عبارت دیگر محققان نمیتوانستند بگویند که این بیماری فقط ویژه سیاهپوستان است و به این جهت فقط سیاهپوستان را در این طرح شرکت دادیم. جا داشت که از سفیدپوستان یا نژادهای دیگر هم که از نتایج تحقیق بهره میبردند، استفاده شود. سرانجام این طرح تحقیقاتی پس از اینکه یک محقق بیماریهای آمیزشی از آن باخبر شد و شیوههای غیراخلاقی بهکاررفته در آن را برملا کرد، پس از 40 سال یعنی در سال ١٩٧٢ متوقف شد. در این موقع ٢٨ نفر از داوطلبان بر اثر سیفلیس مرده بودند، صد نفر بر اثر عوارض مختلف ناشی از سیفلیس جان خود را از دست داده بودند، ۴٠ نفر از همسران داوطلبان شرکتکننده در طرح دچار سیفلیس شده بودند و ١٩ نوزاد هنگام تولد به سیفلیس دچار شده بودند. تازه جهانیان دریافتند که دستاندرکاران این طرح تحقیقاتی با انسانها مانند موش آزمایشگاهی رفتار میکردند. داوطلبان و خانوادههای بازماندگان این طرح علیه دولت آمریکا شکایت کردند و در سال ١٩٧۴ دولت آمریکا توافق کرد مبلغ ١٠ میلیون دلار خسارت به آنها بپردازد. در همان سال کنگره آمریکا قانونی
را در مورد مسائل مربوط به تحقیقات ملی تصویب کرد که طبق آن لازم است در هر مؤسسه تحقیقاتی یک گروه ناظر تمام تحقیقاتی را که مربوط به انسان میشود، تأیید کنند و از تمام انسانهای شرکتکننده رضایت شرکت در پروژه تحقیقاتی را بگیرند.
سوابق قبلی
آیا این اولینباری بود که در آمریکا یک مؤسسه با بودجه دولتی با زیرپاگذاشتن مسائل اخلاقی-انسانی به تحقیقات علمی میپرداخت؟ متأسفانه پاسخ این پرسش منفی است. به علاوه این اولینباری نبود که رئیسجمهور آمریکا بهخاطر تحقیقات علمی دولت بدون رعایت موازین اخلاقی از ملت آمریکا معذرتخواهی میکرد. آقای «کلینتون» در اکتبر سال ١٩٩۵ نیز بهخاطر آزمایشهای علمی غیراخلاقی دولت در سالهای ١٩۴٠ تا ١٩۵٠ بهطور رسمی از ملت آمریکا عذرخواهی کرد. این آزمایشها که بعضی از آنها سری و محرمانه بود، شامل تزریق پلوتونیوم (عنصر رادیواکتیو) به افراد بدون اطلاع آنها و نیز خوراندن مواد غذایی رادیواکتیو به کودکان عقبافتاده برای مطالعه نیازهای غذایی آنان بود. در همان زمان دولت آمریکا مواد رادیواکتیو را در نزدیکی شهرها آزاد میکرد تا اثر تشعشعات را روی آنها ببیند و آسیبپذیری آمریکا را در مقابل این مواد تعیین کند. البته تحقیقات علمی غیراخلاقی دیگری هم بود که هنوز آقای «کلینتون» به خاطر آنها از ملت آمریکا عذرخواهی نکرده و آن را برای رؤسای جمهور آینده آمریکا گذاشته است که عبارتاند از:
1- در دهه ۵٠ میلادی نیروی هوایی آمریکا رادیواکتیو را به بومیان آلاسکا میخوراند تا نقش غده تیروئید را در قدرت تحمل زمستانهای قطب شمال تعیین کند.
2- پنتاگون در سال ١٩٩١ به سربازان آمریکایی عازم عربستان برای شرکت در جنگ علیه عراق قرصها و واکسنهایی میداد که توسط «اداره مواد خوراکی و دارو» تأیید نشده بود. هدف از آن نیز آزمایش تأثیر آنها و قدرت حفاظت آنها در برابر مواد شیمیایی و زیستی مؤثر بر اعصاب در جنگ بود.
اینها آنچه بود که تا حالا میدانستیم و جزء آگاهی عمومی است. اما اخیرا «مرکز مستقل زنان» از آقای «کلینتون» خواسته است که بهخاطر مرگ هزاران نوزاد مبتلا به ویروس ایدز که توسط «مرکز کنترل بیماریها» درمان نشدند، عذرخواهی کند. در سال ١٩٨٨ مرکز کنترل بیماریها برنامهای را برای آزمایش نوزادان مبتلا به ویروس ایدز شروع کرد و متأسفانه نتیجه این آزمایشها را در اختیار والدین نوزادان یا پزشکان آنها نگذاشت. این برنامه تا سال ١٩٩۶ ادامه یافت، درحالیکه در این مدت دانش پزشکی پیشرفتهای زیادی کرده بود و جلوگیری از انتقال ویروس به نوزادان و زندهماندن آنها و مراقبت از سلامتی آنهاییکه آزمایش خونشان مثبت بود، امکان داشت. این مرکز در اطلاعیه خود میگوید که «طرح تاسکیگی جنایتی از سوی دولت آمریکا علیه مردان آمریکایی بود، درحالیکه برنامه مرکز کنترل بیماریها جنایتی علیه نوزادان آمریکایی بود». سال گذشته کنگره آمریکا قانونی را تصویب کرد که طبق آن آزمایش نوزادان جهت ویروس ایدز اجباری خواهد بود و نتیجه آزمایش باید فورا به اطلاع پزشک و والدین نوزاد برسد. در تابستان امسال نیز دادگاهی در لسآنجلس برای رسیدگی در مورد آزمایشهایی که
اخیرا روی افراد مبتلا به شیزوفرنی انجام شده است، برگزار خواهد شد. در این آزمایشها که بخشی از بودجه آن از سوی دولت تأمین میشد و غرض از آن کشف علائم هشداردهنده بازگشت شیزوفرنی بود، داروی تعداد زیادی از افراد مبتلا به شیزوفرنی قطع شد تا کاملا به حالت شیزوفرنی برگردند. یک جوان مبتلا خودکشی کرد که احتمال میرود در نتیجه قطع دارو بوده باشد. این دو نمونه از موارد متعددی است که خبر آن به مطبوعات و رسانههای جمعی رسیده است و ما از آن باخبریم. مواردی که چیزی دربارهاش نمیدانیم و شاید خبرش هرگز به اطلاع ما نرسد، بسیار است. کمااینکه در ماه مارس همین امسال مجلس نمایندگان آمریکا در مورد استفاده از انسانها در تحقیقات علمی جلساتی را برگزار کرد. در این جلسات اعلام شد که طبق یک تخمین میزان تحقیقاتی که پس از طرح تاسکیگی بدون کسب رضایت کامل داوطلبان شرکتکننده در جریان بوده و از بودجه دولت تأمین میشده است، بیشتر از ۵٠ درصد است. این رقم بسیار هشداردهنده و نگرانکننده است.
نگاهی به آینده
این دو پوزش رسمی آقای «کلینتون» بهخاطر مسائل غیراخلاقی در حوزه پژوهشهای علمی مربوط به گذشته بود. اما آیا این به این معناست که در آینده چنین خلافهایی انجام نخواهد شد؟ با اینکه پس از کشف هر یک از این موارد کنگره آمریکا قوانینی را گذراند که از تکرار موارد مشابه جلوگیری شود اما بههیچوجه به این معنی نیست که مسائل خلاف اخلاقی نوع دیگری انجام نخواهد شد. زیرا حیطه تحقیقات علمی و بهویژه پزشکی که موضوع مورد مطالعهاش انسانهاست، بسیار وسیع است و هزاران راه و روش برای نادیدهگرفتن و دررفتن از زیر بار قوانین مربوطه وجود دارد. خیلی دلم میخواهد که از آقای رئیسجمهور فعلی آمریکا بپرسم که آیا هماکنون هم تحقیقاتی در جریان است که چند دهه بعد رئیسجمهور آینده آمریکا مجبور شود بهخاطر آن مانند شما از ملت آمریکا عذرخواهی کند؟ مسئله اساسی اخلاقی در تمام پژوهشهایی که انسانها در آن شرکت دارند، چه در آمریکا و چه در سایر نقاط جهان، تضاد بین حفظ منافع داوطلب در پژوهش و نتایج و فواید حاصل از آن پژوهش است که به انسانهای دیگر خواهد رسید. این تضاد هنگامی بیشتر پدیدار میشود که پژوهشگر پزشک شرکتکننده در آزمایش است یا اعضای
گروهی که در مورد پروژه تحقیقاتی تصمیم میگیرند، همکار محققی هستند که در طرح پژوهشی شرکت دارد یا آنها برای ارزشیابی کار تحقیقاتی مزد میگیرند (کاری که روز به روز معمولتر میشود). اما این تضاد بهویژه هنگامی شدت پیدا میکند که شرکتکنندگان در این تحقیق آسیبپذیرند، مثلا بیمار روانی هستند، یا فقیر و بیخانمان و محتاج پول هستند، یا بهشدت بیمارند و نومیدانه هرگونه کمکی را پذیرا میشوند و در آزمایشهای پزشکی شرکت میکنند. مثلا بیماران مبتلا به سرطانهای وخیم یا ایدز بسیار پیشرفته هر روش و هر دارویی را برای پایاندادن به رنج خود پذیرا میشوند. در این موارد احتمال بسیاری میرود که محقق وسوسه شود روشها یا داروهایی را که هنوز تأیید نشدهاند یا در مرحله آزمایش هستند بهعنوان آخرین پیشرفتهای پزشکی به آنها معرفی کرده و بدون رضایت یا آگاهی کامل بیماران روی آنها آزمایش کنند. هیچکس واقعا نمیداند که هماکنون این موضوع چقدر اتفاق میافتد. همه این خلافکاریها در آمریکا رخ داده است؛ کشوری که قوانین مدونی در همه زمینههای اجتماعی و بهویژه تحقیقات علمی دارد. اما مسئله این است که در خارج از آمریکا و بهویژه در کشورهای
جهان سوم که از این قوانین خبری نیست و جان انسانها به علت نبودن قوانین مدون یا حاکمیت دیکتاتورهای نظامی یا امیران و شاهزادگان خودکامه بسیار بیارزش است ابعاد خلافکاریها وسعت بیشتری پیدا میکند. آزمایش داروها و بعضی روشهای درمانی در این کشورها توسط شرکتهای دارویی آمریکایی و اروپایی بدون رعایت مسائل اخلاقی تاکنون به دفعات متعدد گزارش شده است. جنبه دردناک قضیه در اینجاست که منافع این تحقیقات سرانجام به غربیان میرسد، زیرا مردمان فقیر این کشورها قدرت پرداخت هزینههای چنین داروها و درمانهایی را ندارند. باید دانست که تحقیقات پزشکی روی انسانها، پس از طی مراحل مختلف روی حیوانات، ضروری است و سریعترین راه برای دستیافتن به داروها یا روشهای مفید درمانی برای افراد زیادی است. این نیز یک واقعیت است که عدم توجه به مسائل اخلاقی باعث تسریع این تحقیقات میشود. اما اگر قرار است برای نفع یک جامعه روی بعضی انسانها آزمایش شود، دستکم باید با آگاهی و رضایت شرکتکنندگان در این آزمایشها باشد. بهطور خلاصه داوطلبان شرکتكننده در تحقیقات پزشکی باید:
1- پیش از شرکت در یک طرح تحقیقاتی کاملا از موضوع تحقیقات و داروها و روشهای درمانی اطلاع پیدا کنند.
2- خودشان شخصا در مورد شرکت یا عدم شرکت تصمیم بگیرند و این تصمیم باید بدون تطمیع، تهدید، نفوذ مستقیم یا غیرمستقیم دیگران باشد.
3- بهطور آزادانه در طرح تحقیقاتی شرکت کرده و هر وقت که بخواهند به شرکت خود پایان دهند، بدون آنکه رابطهشان با محققان دچار مشکلی شود.