آخرین ضربه
زهرا مشتاق
تصمیم مجلس در اواخر سال گذشته درباره حذف غربالگری زنان باردار، در چند روز گذشته با جلوگیری از توزیع وسایل پیشگیری از بارداری کامل شد. قدر مسلّم اگر تصمیم‌گیرندگان این مصوبه تصویب‌شده، از افزایش میزان معلولیت‌ها، به‌ویژه در جوامع روستایی آگاهی داشتند، برای قانونی‌شدن این مصوبه نه‌تنها شتاب نمی‌کردند، بلکه به طور فوری آن را از دستور کار خود خارج می‌کردند.
گرچه می‌توان دلایل و نگرانی مسئولان نسبت به اجرای سیاست سراسری و کشوری فرزندآوری را در راستای جلوگیری از پیرشدن و فرسودگی جامعه ایرانی درک کرد؛ در‌عین‌حال تبعات مصوبه‌های این‌چنینی نیز قابل چشم‌پوشی نیست و پژوهشگران و کنشگران اجتماعی موظف به بیان معضلات ایجاد‌شده هستند.
یکی از بزرگ‌ترین مشکلات در روستاهای ایران ازدواج‌های فامیلی و نیز درون‌قومیتی است. ازدواج‌هایی که ثمره نسل اول، دوم یا نسل‌های بعدی، وجود کروموزوم و ژن‌های معیوب و در نتیجه فرزندانی با معلولیت‌های مختلف و درصد معلولیت بالاست.
وقتی راجع به جوامع روستایی صحبت می‌شود، دو دسته جامعه پیش‌روست. برای مثال روستاییانی که در شمال کشور زندگی می‌کنند، به دلیل معاشرت و آمد‌و‌شد با گردشگران و میهمانان شهری، از سطح فرهنگ و آگاهی بیشتری برخوردار بوده، در نتیجه زندگی خود را به شکل مفیدتری مدیریت می‌کنند.
دسته دوم روستاییانی هستند که در مناطق دوردست، صعب‌العبور و محروم زندگی می‌کنند. این دسته از جامعه هدف این یادداشت، روستاییانی هستند که اغلب زندگی‌های بدوی داشته، در کپر یا خانه‌هایی محقر زندگی کرده، به آب و غذای اندکی دسترسی دارند، فاقد جاده و سایر امکانات رفاهی، فرهنگی و تفریحی بوده و سطح آگاهی و دانش آنان به دلیل دوری از نقاط و افراد شهری و تعامل‌نداشتن با منابع تولید اندیشه بسیار اندک است. جدی‌ترین مشکلات در میان همین دسته دوم قرار دارد.
ازدواج میان این دسته از روستاییان محدود به روستای خودشان می‌شود. یا در نهایت دو، سه روستا آن‌سوتر. چون دایره ارتباطات آنان اندک است و جامعه‌ای کوچک هستند. چون از تبعات چنین ازدواج‌هایی آگاهی ندارند و چون اگر نگوییم هیچ‌گونه آموزشی، می‌توان گفت آموزشی سطحی و سرسری به آنها داده شده. اگر زمانی مسئولان خانه‌های بهداشت درباره چگونگی تنظیم خانواده و نیز توزیع وسایل پیشگیری از بارداری به زنان و مردان روستایی فعالیت می‌کردند، با رویه تازه نه‌تنها از چنین تلاشی منع شده‌اند، بلکه برای آنها جرم تعریف می‌شود.
این در حالی است که امید بسیاری از فعالان اجتماعی و درمانی جدیت در اجرای طرح غربالگری مادران باردار، وازکتومی مردان و نیز توزیع وسایل پیشگیری از بارداری به‌ویژه در میان مادران پر‌اولاد و خانواده‌های دارای فرزند معلول بود.
در چنین روستاهایی دختران بازمانده از تحصیل به‌ویژه و دختران دیگر به طور عام در سنین بسیار پایین، حتی 10 تا 11سالگی ازدواج کرده و بلافاصله روند فرزندآوری بارها اتفاق افتاده و موجب فرسودگی و بیماری‌های بسیار برای زنان می‌شود. از سوی دیگر سایه سنگین ازدواج‌های فامیلی موجب تولد انواع کودکان با معلولیت‌های اغلب غیر‌قابل درمان است که هزینه مادام‌العمر و سنگینی را بر دوش بخش درمان کشور، جامعه خیرین و البته خود خانواده تحمیل می‌کند.
برای نمونه شیوع کم‌شنوایی و ناشنوایی در جنوب و شرق استان کرمان، کم‌بینایی و نابینایی در استان هرمزگان، سندروم داون، کلافوت، شکاف کام در استان سیستان‌و‌بلوچستان و بیماری‌های شایع قلبی در همه استان‌های یادشده از‌جمله تبعات این ازدواج‌های فامیلی و نیز جلوگیری از غربالگری مادران باردار است.
الزام مادران به انجام آزمایش غربالگری تا زیر سن چهارماهگی جنین و تشخیص هرگونه معلولیت و نیز سندروم داون و مجوز سقط جنین در راستای جلوگیری از تولد نوزادان ناقص و معلول بوده است.
در سفر به روستاهای دوردست در نقاط محروم شاهد خانواده‌هایی خواهید بود که اغلب دارای چندین کودک معلول هستند و با تأسف به دلیل ناآگاهی و عدم آموزش باز هم اقدام به فرزندآوری می‌کنند. خانواده‌هایی که اغلب توانی برای درمان فرزندان خود ندارند. روستاییانی که حتی توان مالی آمد‌و‌شد به شهرهای بزرگ و مراجعه به مراکز درمانی ندارند. این معضل در خانواده‌های بدون شناسنامه ایرانی که از هیچ‌گونه هویت و نیز تسهیلات اجتماعی عمومی مانند بیمه درمانی را برخوردار نیستند؛ صدچندان می‌شود.
می‌توان از تصویب‌کنندگان این قوانین دعوت کرد برای مثال سری به «مؤسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید» بزنند یا دیگر سمن‌هایی که در امور درمانی به روستاییان فعال هستند و کمک می‌کنند.
بدون‌شک از حجم مراجعانی با انواع بیماری‌های ژنتیک وحشت خواهند کرد. ستون فقرات خمیده، دست و پاهای کج‌و‌معوج، انگشت‌های به‌هم‌چسبیده، قلب‌های سوراخ، چشم‌های نابینا و گوش‌های ناشنوا. چه کسی یا کسانی پاسخ‌گو خواهند بود.
قدر مسلّم در آینده در سایه سیاست افزایش جمعیت کشور، ما نیازمند کودکانی با سلامت جسمی و ذهنی هستیم، نه کودکانی معلول که می‌شود از تولد آنها جلوگیری کرد و باری سنگین و هزینه‌بر را از دوش جامعه، بخش درمان و خانواده‌ها حذف کرد.
تصمیم مجلس در اواخر سال گذشته درباره حذف غربالگری زنان باردار، در چند روز گذشته با جلوگیری از توزیع وسایل پیشگیری از بارداری کامل شد. قدر مسلّم اگر تصمیم‌گیرندگان این مصوبه تصویب‌شده، از افزایش میزان معلولیت‌ها، به‌ویژه در جوامع روستایی آگاهی داشتند، برای قانونی‌شدن این مصوبه نه‌تنها شتاب نمی‌کردند، بلکه به طور فوری آن را از دستور کار خود خارج می‌کردند.
گرچه می‌توان دلایل و نگرانی مسئولان نسبت به اجرای سیاست سراسری و کشوری فرزندآوری را در راستای جلوگیری از پیرشدن و فرسودگی جامعه ایرانی درک کرد؛ در‌عین‌حال تبعات مصوبه‌های این‌چنینی نیز قابل چشم‌پوشی نیست و پژوهشگران و کنشگران اجتماعی موظف به بیان معضلات ایجاد‌شده هستند.
یکی از بزرگ‌ترین مشکلات در روستاهای ایران ازدواج‌های فامیلی و نیز درون‌قومیتی است. ازدواج‌هایی که ثمره نسل اول، دوم یا نسل‌های بعدی، وجود کروموزوم و ژن‌های معیوب و در نتیجه فرزندانی با معلولیت‌های مختلف و درصد معلولیت بالاست.
وقتی راجع به جوامع روستایی صحبت می‌شود، دو دسته جامعه پیش‌روست. برای مثال روستاییانی که در شمال کشور زندگی می‌کنند، به دلیل معاشرت و آمد‌و‌شد با گردشگران و میهمانان شهری، از سطح فرهنگ و آگاهی بیشتری برخوردار بوده، در نتیجه زندگی خود را به شکل مفیدتری مدیریت می‌کنند.
دسته دوم روستاییانی هستند که در مناطق دوردست، صعب‌العبور و محروم زندگی می‌کنند. این دسته از جامعه هدف این یادداشت، روستاییانی هستند که اغلب زندگی‌های بدوی داشته، در کپر یا خانه‌هایی محقر زندگی کرده، به آب و غذای اندکی دسترسی دارند، فاقد جاده و سایر امکانات رفاهی، فرهنگی و تفریحی بوده و سطح آگاهی و دانش آنان به دلیل دوری از نقاط و افراد شهری و تعامل‌نداشتن با منابع تولید اندیشه بسیار اندک است. جدی‌ترین مشکلات در میان همین دسته دوم قرار دارد.
ازدواج میان این دسته از روستاییان محدود به روستای خودشان می‌شود. یا در نهایت دو، سه روستا آن‌سوتر. چون دایره ارتباطات آنان اندک است و جامعه‌ای کوچک هستند. چون از تبعات چنین ازدواج‌هایی آگاهی ندارند و چون اگر نگوییم هیچ‌گونه آموزشی، می‌توان گفت آموزشی سطحی و سرسری به آنها داده شده. اگر زمانی مسئولان خانه‌های بهداشت درباره چگونگی تنظیم خانواده و نیز توزیع وسایل پیشگیری از بارداری به زنان و مردان روستایی فعالیت می‌کردند، با رویه تازه نه‌تنها از چنین تلاشی منع شده‌اند، بلکه برای آنها جرم تعریف می‌شود.
این در حالی است که امید بسیاری از فعالان اجتماعی و درمانی جدیت در اجرای طرح غربالگری مادران باردار، وازکتومی مردان و نیز توزیع وسایل پیشگیری از بارداری به‌ویژه در میان مادران پر‌اولاد و خانواده‌های دارای فرزند معلول بود.
در چنین روستاهایی دختران بازمانده از تحصیل به‌ویژه و دختران دیگر به طور عام در سنین بسیار پایین، حتی 10 تا 11سالگی ازدواج کرده و بلافاصله روند فرزندآوری بارها اتفاق افتاده و موجب فرسودگی و بیماری‌های بسیار برای زنان می‌شود. از سوی دیگر سایه سنگین ازدواج‌های فامیلی موجب تولد انواع کودکان با معلولیت‌های اغلب غیر‌قابل درمان است که هزینه مادام‌العمر و سنگینی را بر دوش بخش درمان کشور، جامعه خیرین و البته خود خانواده تحمیل می‌کند.
برای نمونه شیوع کم‌شنوایی و ناشنوایی در جنوب و شرق استان کرمان، کم‌بینایی و نابینایی در استان هرمزگان، سندروم داون، کلافوت، شکاف کام در استان سیستان‌و‌بلوچستان و بیماری‌های شایع قلبی در همه استان‌های یادشده از‌جمله تبعات این ازدواج‌های فامیلی و نیز جلوگیری از غربالگری مادران باردار است.
الزام مادران به انجام آزمایش غربالگری تا زیر سن چهارماهگی جنین و تشخیص هرگونه معلولیت و نیز سندروم داون و مجوز سقط جنین در راستای جلوگیری از تولد نوزادان ناقص و معلول بوده است.
در سفر به روستاهای دوردست در نقاط محروم شاهد خانواده‌هایی خواهید بود که اغلب دارای چندین کودک معلول هستند و با تأسف به دلیل ناآگاهی و عدم آموزش باز هم اقدام به فرزندآوری می‌کنند. خانواده‌هایی که اغلب توانی برای درمان فرزندان خود ندارند. روستاییانی که حتی توان مالی آمد‌و‌شد به شهرهای بزرگ و مراجعه به مراکز درمانی ندارند. این معضل در خانواده‌های بدون شناسنامه ایرانی که از هیچ‌گونه هویت و نیز تسهیلات اجتماعی عمومی مانند بیمه درمانی را برخوردار نیستند؛ صدچندان می‌شود.
می‌توان از تصویب‌کنندگان این قوانین دعوت کرد برای مثال سری به «مؤسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید» بزنند یا دیگر سمن‌هایی که در امور درمانی به روستاییان فعال هستند و کمک می‌کنند.
بدون‌شک از حجم مراجعانی با انواع بیماری‌های ژنتیک وحشت خواهند کرد. ستون فقرات خمیده، دست و پاهای کج‌و‌معوج، انگشت‌های به‌هم‌چسبیده، قلب‌های سوراخ، چشم‌های نابینا و گوش‌های ناشنوا. چه کسی یا کسانی پاسخ‌گو خواهند بود.
قدر مسلّم در آینده در سایه سیاست افزایش جمعیت کشور، ما نیازمند کودکانی با سلامت جسمی و ذهنی هستیم، نه کودکانی معلول که می‌شود از تولد آنها جلوگیری کرد و باری سنگین و هزینه‌بر را از دوش جامعه، بخش درمان و خانواده‌ها حذف کرد.