اُتیسم و آنچه والدین و جامعه باید از آن آگاه باشند

مژگان حیدری-متخصص اطفال: اختلال طیف اتیسم (ASD) یک اختلال تکامل عصبی است که در مغز رخ می‌دهد. عوامل متعددی از‌جمله عوامل محیطی، بیولوژیکی و ژنتیکی دست به دست هم می‌دهند تا مسیر تکامل عصبی فرد دارای اتیسم متفاوت از تکامل عصبی نرمال باشد. آمار‌ها نشان از افزایش تعداد افراد مبتلا به اتیسم در سطح جهانی است. تشخیص اتیسم بسیار سخت است و تست‌های رایج پزشکی از‌جمله تست خون در این زمینه ناکارآمد هستند و مهم‌ترین راه شناسایی تشخیص بالینی و شرح حال رفتارهای کودک از زبان والدین است. از این جهت، آشنایی والدین با اتیسم و علائم و نشانه‌ها بسیار مهم است. در این نوشته به اختصار به شایع‌ترین نشانه‌های این اختلال، شیوع فزاینده جهانی آن، باورهای غلط جامعه درباره علل بروز اتیسم، نحوه تشخیص آن و چالش‌های درمان آن پرداخته شده است. لازم به ذکر است این نوشته صرفا به جهت افزایش آگاهی‌های عمومی مرتبط با اتیسم است و برای تشخیص و درمان دقیق ‌باید به پزشک متخصص مربوطه مراجعه شود.

اتیسم در ایران و سایر کشورها‌

انجمن اتیسم ایران شیوع این اختلال را در بین ایرانیان حدودا یک نفر در صد نفر موالید گزارش کرده است. این عدد در دیگر کشورها متفاوت گزارش شده؛ از‌جمله در کره جنوبی که یک نفر در ۳۸ نفر موالید است. طبق جدیدترین آماری که مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های آمریکا (CDC) ارائه داده‌، در سال ۲۰۲۳ در این کشور به ازای هر ۳۶ نوزاد یک نوزاد دارای اتیسم متولد شده است، در‌حالی‌که این آمار در سال ۲۰۲۲ میلادی یک مورد در ۴۴ مورد بوده است و این افزایش می‌تواند زنگ هشداری برای جوامع باشد. علت تفاوت آماری افراد مبتلا به اتیسم در ایران و سایر کشورها می‌تواند به دلیل عدم موفقیت در تشخیص این بیماری، نبود سیستم یکپارچه جهت ثبت موارد تشخیص داده‌‌شده و نیز آگاهی‌نداشتن خانواده‌ها از علائم این اختلال باشد. طبق بررسی‌های انجام‌شده توسط مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های آمریکا، شیوع اتیسم در جهان افزایش ۲۴۱‌درصدی را نسبت به سال ۲۰۰۰ میلادی داشته است که نشان‌دهنده نیاز به عزمی جهانی جهت شناخت بیشتر این بیماری و کشف راه‌های پیشگیری از بروز آن است. در این میان، آمار ثبت‌شده برای پسرها حدودا چهار برابر بیشتر از دخترها بوده است. شایان ذکر است این اختلال در تمامی گروه‌های نژادی، قومی و اجتماعی-اقتصادی رخ می‌دهد.

ماهیت اتیسم‌

ماهیت اتیسم هنوز به‌طور کامل شناسایی نشده است، اما در بین مطالعات علمی صورت‌گرفته ژنتیک در صدر علل شناخته‌شده اتیسم جای دارد. ژن‌های گوناگونی می‌توانند از طریق پدر یا مادر به کودک منتقل شود. در اثر این اختلالات ژنتیکی، ترشح انتقال‌دهنده‌های عصبی در مغز مانند سروتونین دچار اختلال می‌شود. نوروترنسمیترها یا انتقال‌دهنده‌های عصبی، مواد شیمیایی هستند که در مغز ساخته می‌شوند و امکان ارتباط بین سلول‌های عصبی با یکدیگر را فراهم می‌کنند. در نتیجه مدارهای عصبی در مغز از نظم طبیعی خارج شده که این خود منجر به اختلال در ساختارهای مغز شده که نهایتا باعث بروز علائم اتیستیک می‌شود. در کنار عوامل ژنتیکی نیز برخی از عوامل محیطی ممکن است در بروز اختلالات طیف اتیسم نقش اساسی داشته باشند. به‌عنوان مثال، تولد نوزاد نارس (قبل از هفته ۳۵ بارداری)، عوارض حوالی زایمان مانند هیپوکسی نوزاد (هیپوکسی به معنای نرسیدن اکسیژن کافی به مغز نوزاد است)، قرار‌گرفتن در معرض الکل در رحم، قرار‌گرفتن در معرض برخی داروها (مانند والپروات سدیم، مورد استفاده در درمان صرع) در رحم می‌توانند عامل بروز اتیسم تلقی شوند.

تشخیص اتیسم‌

اختلال طیف اتیسم می‌تواند از زمان تولد شروع شود. این به آن معناست که افراد در بزرگسالی مبتلا به اتیسم نمی‌شوند. طبق جدیدترین گزارش CDC (مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های آمریکا)، هرچند قبل از دو‌سالگی هم امکان تشخیص اختلال طیف اتیسم وجود دارد ولی اکثر کودکان بعد از چهار‌سالگی تشخیص داده می‌شوند و این علائم می‌تواند در تمام طول عمر ادامه یابد. در این میان برخی از علائم می‌تواند در طول زمان بهبود یابند. در موارد خفیف‌تر، اختلال طیف اتیسم حتی ممکن است تا سنین دبستان شناسایی نشود. میانگین سنی تشخیص برای کودکان مبتلا به اتیسم در ایران سه تا ۹ سال است. تشخیص اختلال طیف اتیسم بسیار دشوار است؛ زیرا تست‌های پزشکی از قبیل آزمایش خون جهت تشخیص این اختلال وجود ندارد. تشخیص کاملا بالینی است و بر مبنای اخذ شرح حال دقیق از والدین و مشاهده کودک و ارزیابی تعاملات و روابط کودک حاصل می‌شود.‌ از این‌رو اطلاع‌رسانی علمی به مادران و خانواده‌ها می‌تواند در تشخیص به‌موقع کمک شایانی کند. این اختلال از نظر ظاهر علائم بسیار ناهمگن و گسترده است. برای مثال تنها تکامل غیر‌طبیعی زبان و استفاده غیرمعمول از کلام ویژگی اصلی اختلال طیف اتیسم نیست. بنابراین صرفا وجود چند علامت نمی‌تواند تشخیص را قطعی کند و برای تشخیص قطعی باید علائم را مثل قطعات یک پازل کنار یکدیگر قرار داد. یکی از اهداف ما در آگاهی‌رسانی به جامعه، شناسایی زودهنگام و شروع درمان‌های توان‌بخشی است. سن طلایی تشخیص اتیسم، کمتر از سه سال است. با تشخیص زودهنگام و شروع درمان می‌توان پیش‌آگهی این کودکان را ارتقا بخشید. در همین راستا انجمن متخصصان کودکان آمریکا (AAP) توصیه به انجام غربالگری وضعیت تکاملی و رفتاری برای تمام کودکان سالم در سنین ۹‌ماهگی، ۱۸‌ماهگی و ۳۰‌ماهگی دارد. این انجمن توصیه به غربالگری اختصاصی اتیسم برای تمام کودکان سالم در سن ۱۸‌ماهگی و ۲۴‌ماهگی دارد. غربالگری معمولا به کمک پرسش‌نامه‌هایی انجام می‌شود که وضعیت کودک را مورد ارزیابی و سنجش قرار می‌دهند.

علائم و نشانه‌های اتیسم‌

همان‌گونه که اشاره شد، اتیسم طیف گسترده‌ای از اختلالات در ارتباطات اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری را توصیف می‌کند. این علائم و نشانه‌ها می‌تواند در سنین مختلف متفاوت باشد. برای مثال در ۹‌ماهگی‌ پرهیز از برقراری تماس چشمی و عدم واکنش به نام، در یک‌سالگی عدم استفاده از زبان بدن مانند بای‌بای‌کردن، در دو‌سالگی‌ عدم توجه به احساس غم یا آسیب‌دیدن دیگران، در سه‌سالگی‌ بازی‌نکردن با کودکان، در چهار‌سالگی‌ نداشتن بازی‌های نمادین مثل ایفای نقش معلم و نهایتا به‌عنوان مثال در پنج‌سالگی‌ عدم توانایی در شعر خواندن برای دیگران می‌تواند از نشانه‌های اصلی اتیسم باشد. لازم به ذکر است داشتن یک یا چند مورد از این عوامل الزاما به معنای داشتن اتیسم نیست، اما توصیه می‌شود با مشاهده این علائم به پزشک متخصص مربوطه مراجعه شود. کودکان دارای اتیسم الگوهای رفتاری و علایق تکراری و محدودی دارند. از دیگر نشانه‌های اتیسم در کودکان می‌توان به این موارد اشاره کرد: کودک با اسباب‌بازی‌هایش همیشه به یک شکل بازی می‌کند، اسباب‌بازی‌ها را ردیف می‌چیند و اگر نظمش به هم بخورد پریشان می‌شود، به اجزای وسایل توجه زیادی دارند (مثلا توجه زیاد به چرخ‌های اسباب‌بازی)، کلمات و عباراتی را مکررا تکرار می‌کنند، روتین‌های مشخصی را دنبال می‌کنند، دست‌هایشان را زیاد تکان می‌دهند، بدنشان را زیاد تکان می‌دهند یا زیاد دور خود می‌چرخند‌ و واکنش‌های غیرعادی به محرک‌های محیطی مختلف مانند نور، صدا، بو، مزه و... دارند. مثلا به صداهای گفتاری واکنشی نشان نمی‌دهند، اما به تیک‌تیک ساعت، صدای جویدن غذا ‌یا بوق ماشین واکنش شدید نشان می‌دهند. والدین با مشاهده این نشانه‌ها باید مراجعه فوری به پزشک متخصص داشته باشند. سایر علائم مانند تأخیر تکلم (برخی کودکان دارای اختلال طیف اتیسم تکلم مناسبی دارند)، تأخیر حرکتی، تأخیر در یادگیری، تشنج، عادات غذایی و خواب غیر‌معمول، مشکلات گوارشی مانند یبوست، واکنش‌های احساسی غیرعادی (خنده و گریه بی‌دلیل)، اضطراب و نگرانی خیلی زیاد، فقدان ترس یا ترس بیش از حد انتظار، بیش‌فعالی و رفتارهای تکانشی از علائم همراه اتیسم هستند.

با توجه به گستردگی علائم، برگزاری نشست‌های تخصصی در رسانه‌های عمومی و فضای مجازی برای آشنایی مردم با اُتیسم امری الزام‌آور است. لازم به ذکر است داشتن یک یا چند مورد از این عوامل الزاما به معنای داشتن اُتیسم نیست اما توصیه می‌شود با دیدن این علائم به پزشک متخصص مربوطه مراجعه شود.

راه‌های درمان اُتیسم:

متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای اختلال طیف اُتیسم کشف نشده است. اما با درمان‌های معمول که شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی است، می‌توان به بهبود کیفیت زندگی و عملکرد مستقل و کاهش وابستگی مبتلایان کمک کرد. داروهای مورد تأیید بیشتر علائم همراه این اختلال، مانند رفتارهای کلیشه‌ای، بیش‌فعالی، تیک، اختلال خواب و... را کاهش می‌دهند. ذکر این نکته می‌تواند مهم باشد که استفاده از داروهای گیاهی بدون مشورت با پزشک متخصص ممکن است با داروهای مورد تأیید پزشک تداخل جدی ایجاد کند و سبب بروز مشکلات عدیده‌ای شود. به همین دلیل به مراقبان افراد دارای اُتیسم همواره توصیه می‌شود برای استفاده از هر روش درمان دارویی یا غیردارویی با پزشک معالج خود مشورت کنند.

هزینه‌های تقریبی درمان و مراقبت از افراد دارای اختلال طیف اُتیسم:

انجمن اُتیسم ایران هزینه‌های توان‌بخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی را به میزان حداقل ۱۵میلیون تومان در ماه تخمین زده است. علاوه بر درمان‌های توان‌بخشی، بیش از ۵۰ درصد افراد دارای اختلال اُتیسم نیاز به درمان‌های دارویی برای کنترل بیش‌فعالی، کم‌خوابی و... دارند که هزینه این داروها بیش از شش میلیون تومان در ماه اعلام شده است (اعداد تقریبی است). عدم دسترسی به مراکز دارای گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی در مناطق روستایی یا شهری کم‌برخوردار باری مضاعف بر دوش خانواده‌های دارای فرزند اُتیسم است. علاوه بر این باید توجه داشت که مراقبت از فرد دارای اُتیسم منجر به ازکارافتادگی والدین نیز خواهد شد که در شرایط اقتصادی سخت، دردی مضاعف برای خانواده‌هاست. اکثر این کودکان توانایی بیان نیازهای اولیه‌شان مانند تشنگی، گرسنگی و... را ندارند و حتی نمی‌توانند به‌تنهایی غذا بخورند یا به‌تنهایی لباس بپوشند و نیاز به مراقبت‌های شبانه‌روزی دارند. در بسیاری از کشورهای توسعه‌یافته با پرداخت ماهانه مبلغی متناسب با میزان ازکارافتادگی والدین، توانسته‌اند مشکلات معیشتی این افراد را کمتر کنند. یقینا با پوشش وسیع هزینه‌های توان‌بخشی توسط شرکت‌های بیمه‌گر و تخصیص بودجه‌ای برای حمایت از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اُتیسم، گام بزرگی در راستای بهبود کیفیت زندگی کودکان دارای اُتیسم و والدینشان برداشته خواهد شد.

آسیب‌های اجتماعی:

والدین و حتی پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌های درگیر با اُتیسم بسیار در معرض بیماری‌های افسردگی هستند. طبق آمارها نرخ طلاق در خانواده‌های دارای اُتیسم به‌طور چشمگیری بالاتر از عموم جامعه است. پدر و مادر در مسیر مراقبت از فرزند دارای اُتیسم دچار احساس ناکامی و فقدان خواهند شد و شرایط اقتصادی و میزان حمایت‌های دولت‌ها از آنها می‌تواند در کاهش این احساس‌ها تأثیرگذار باشد. کنار آمدن والدین با این مسئله، پذیرش و آمادگی آنها برای مواجهه با موقعیت‌های مشکل‌ساز و نحوه برخورد مردم با کودکشان گامی مهم است. از این جهت آگاهی‌رسانی‌های عمومی می‌تواند مهم باشد و باری از دوش خانواده‌های دارای فرزند اُتیسم بردارد. به‌طور مثال باید بدانیم اگر با والدین کودکان دارای اُتیسم برخورد کردیم، دلسوزی و ترحم نکنیم، بیش از اندازه و خیره نگاه نکنیم، بی‌جهت مداخله نکنیم و اجازه دهیم والدین خودشان موقعیت مشکل‌ساز را مدیریت کنند. یکی از اقدامات مثبت انجام‌شده طراحی برچسب خودروی مخصوص اُتیسم است. این برچسب را باید بشناسیم و بدانیم که کودکان دارای اُتیسم به صدای بوق و حرکات سریع خودرو واکنش شدیدی نشان می‌دهند. با مشاهده حرکاتی مانند ضربه‌زدن به شیشه خودرو، جیغ‌زدن و... به کودک و والدینش خیره نشویم و باز هم اجازه دهیم والدین خودشان موقعیت مشکل‌ساز را مدیریت کنند. در ادامه به برخی از باورهای رایج که از لحاظ علمی مورد تأیید نیست اشاره می‌شود. دانستن این موارد برای مواجهه درست و علمی جامعه با افراد مبتلا به اُتیسم و خانواده‌هایشان ضروری است.

باورهای غلط: کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم نمی‌توانند به مدرسه بروند

کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم با توانایی ذهنی نرمال و دارای مهارت کلامی می‌توانند به مدارس عادی بروند. ولی در انواع شدید و به‌ویژه آنها که کم‌توانی ذهنی دارند آموزش مهارت‌های خودیاری (مانند پوشیدن لباس، مسواک‌زدن، دستشویی رفتن و...)، مهارت‌های اجتماعی و مهارت‌های تحصیلی پایه اولویت دارند که باید در کنار موضوعات تحصیلی مورد توجه قرار گیرد. طبق گزارش CDC (مرکز کنترل و پیشگیری از بیمارهایی آمریکا) ۴۴ درصد افراد دارای اُتیسم توانایی ذهنی (هوش) نرمال دارند. ۳۱ درصد مبتلایان ناتوانی ذهنی دارند. و حدودا ۴۰ درصد مبتلایان بدون کلام هستند. در بسیاری از کشورهای توسعه‌یافته از جمله آمریکا مدارس دولتی علاوه بر برگزاری کلاس‌هایی برای دانش‌آموزان معمولی، کلاس‌هایی ویژه کودکان دارای اُتیسم برگزار می‌کنند که در آنها علاوه بر آموزش مهارت‌های تحصیلی پایه، گفتاردرمانی و کاردرمانی نیز انجام می‌دهند. این مدارس موظف به ارائه خدمات آموزشی رایگان تا ۲۲ سالگی به افراد دارای اُتیسم هستند. یکی از علل منزوی‌شدن و خانه‌نشین‌شدن کودکان دارای اُتیسم در کشورمان، عدم دسترسی به این نوع آموزش‌هاست.

باورهای غلط: مادران یخچالی

یکی از فرضیاتی که به عنوان علت اُتیسم به‌خصوص در دهه‌های اخیر مطرح بوده است «فرضیه مادران یخچالی» است. برای دهه‌ها یکی از اصلی‌ترین علل ابتلا به اُتیسم در کودکان را حضور مادرانی می‌دانستند که نمی‌توانستند عواطف و احساسات گرمی از خود نشان دهند. در این سال‌ها، مادران کودکان دارای اُتیسم، زیر نگاه بی‌رحم جامعه فشار روانی مضاعفی را تحمل کردند. پس از سال‌ها پژوهش و تحقیقات علمی، دانشمندان قویا این فرضیه را رد کردند. هرچند هنوز هم برخی بر این باورند که احساسات مادران عامل این بیماری است و در این بین اطلاع‌رسانی و بحث‌های کارشناسی می‌تواند رهگشا باشد.

باورهای غلط: واکسیناسیون باعث اُتیسم می‌شود

یکی دیگر از باورهای رایج و غلط، تأثیر واکسیناسیون بر اُتیسم است. در دو دهه اخیر مطالعات فراوانی در دنیا، درباره ارتباط واکسیناسیون دوران کودکی و ابتلا به اُتیسم انجام شده است، که نتایج این مطالعات به‌وضوح و یکپارچه، این ارتباط را نفی می‌کنند. به‌طور خلاصه می‌توان گفت که واکسیناسیون دوران کودکی باعث اُتیسم نمی‌شود. عدم آگاهی‌رسانی کارآمد به والدین دارای فرزند اُتیسم، منجر به این شده است که بسیاری از این خانواده‌ها از دریافت واکسن‌ها طبق برنامه واکسیناسیون کشوری امتناع ورزند و این می‌تواند خطری برای کودک و کل جامعه باشد.

باورهای غلط: نگاه‌کردن طولانی‌مدت به صفحات نمایشگر باعث اُتیسم می‌شود

به‌طورکلی برای کودکان سالم، نگاه‌کردن به صفحات نمایشگر تلویزیون، موبایل، تبلت، کامپیوتر و... قبل از دو سالگی باید ممنوع باشد و برای کودکان دو تا پنج سال نهایتا به میزان حداکثر یک ساعت در شبانه‌روز باشد. تماشای طولانی‌مدت تلویزیون، موبایل و... می‌تواند باعث وخیم‌ترشدن علائم اُتیسم و تأخیر در مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی کودکان شود. با وجود این نگاه طولانی به صفحات نمایشگر دلیل اصلی ابتلا به اُتیسم نیست، بلکه زمینه ژنتیکی و اختلال ساختاری در مغز است که می‌تواند منجر به اُتیسم شود.

جمع‌بندی

در این نوشته به اختصار شرحی از اُتیسم، علائم و نشانه‌ها، راه‌های درمان و برخی از باورهای غلط داده شد. توجه به این نکته اساسی حائز اهمیت است که اُتیسم در سطح جهانی و در میان کودکان در حال افزایش است و کماکان راه تشخیص از طریق شرح حال‌های بالینی والدین است. از این جهت آشنایی والدین و جامعه با علائم و نشانه‌های اُتیسم در کودکان امری حیاتی است که می‌تواند با همت رسانه‌ها به سرانجام رسد.