آیا ما سنگدلیم؟
زهرا مشتاق
یک ویدئو در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود؛ کودکی دچار بیماری SMA است و فقط سه ماه برای تزریق دارویی با عنوان zolgensma فرصت دارد تا آن‌طور که والدینش و نیز تصاویر می‌گویند، حال کودک خوب شود. قیمت دارو بالغ بر ۵۰ میلیارد تومان است.
احساسات و مهربانی ایرانیان تحسین‌برانگیز است، اما احساسات فارغ از اندیشه نتیجه‌ای جز اشتباهات فاحش و ازدست‌رفتن اعتماد اجتماعی ندارد. در همین مورد اخیر، نیکوکاران، کنشگران و مخاطبان مثلثی جدی برای انتشار این فیلم و جذب کمک تشکیل داده‌اند، اما هیچ‌کس از خود پرسیده که آیا این دارو قرار است چه معجزه‌ای ایجاد کند؟ خودمان را گول می‌زنیم اگر فکر کنیم این دارو قرار است درمان قطعی یک بیماری نادر ژنتیکی باشد.
زولگن فقط سبب بهترشدن کیفیت زندگی می‌شود و هنوز تأثیر آن‌چنانی بر طول عمر نداشته است. ۱۹ درصد افراد با مصرف این دارو می‌توانند
۱۰ ثانیه به‌طور مستقل بنشینند و ۶۷ درصد سرشان را روی بدن نگه دارند و ۲۵ درصد از بیماران می‌توانند در حالت خوابیده به پهلو غلت بزنند. پس داروی زولگن درمان قطعی بیماری SMA نیست و در هر ۱۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد با این اختلال ژنتیکی متولد شده و بیماری نوع یک آن ۵۰ تا ۷۰ درصد بسیار کشنده است.
این دارو که اسمش این روزها زیاد شنیده می‌شود، دارویی است که یک رونوشت سالم را جایگزین ژن معیوب ناقل بیماری می‌کند و از آنجایی که این عمل از طریق ژن‌درمانی انجام می‌شود و ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند، روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود و فقط برای کودکان زیر دو سال که به دستگاه وابسته نبوده و عمل تراکئوستومی نیز انجام نداده باشند، مورد استفاده قرار می‌گیرد. بنابراین این بیماری درمان قطعی نداشته و تنها پیشگیری ژنتیکی در زنان باردار است که می‌تواند یک راهکار مؤثر باشد.
در نتیجه تلاش برای جمع‌آوری رقمی بالغ بر
۵۰ میلیارد تومان و تهیه دارویی که درمان‌کننده نهایی نیست، یک تصمیم غلط جمعی و ناآگاهانه است. طبیعی است که والدین کودک برای نجات فرزند خود به هر دستاویزی متکی شوند، اما این حجم از احساسات به دور از تعقل نیازمند بازنگری است. در حالی که با این وجه می‌توان به صدها کودک که کاملا درمان‌پذیر هستند، کمک کرد، چرا باید تحت تأثیر احساسات صرف، دست به یک عمل جمعی غلط زده شود؟ اگر کودکان بیمار مشابه به هر دلیل موفق به دریافت داروهای مورد نظر خود نشوند، تکلیف این حجم از پول‌های جمع‌آوری‌شده چه می‌شود؟
بارها و بارها با خانواده‌هایی مواجه شده‌ام که عزیزانی با بیماری‌های لاعلاج داشته‌اند، اما هست و نیست خود را فروخته‌اند تا شاید راهی برای زنده‌ماندن عزیز خود پیدا کنند و بعد از فوت آن شخص جدا از مصائب روحی، با انبوهی از مشکلات و بدهی‌های مالی روبه‌رو بوده‌اند. شاید حتی خواندن این کلمات دشوار باشد، اما واقعیت‌ها اغلب تلخ و غمبار است. هیچ‌کس از دیدار کودک زیبا و شیرینی که با یک بیماری خاص دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، خوشحال نمی‌شود، اما واقعیت‌های بیرونی فارغ از احساسات ما هستند.
تأمین منابع مالی در امور مختلف توسط خیرین و کنشگران اجتماعی با دشواری صورت می‌گیرد؛ از تهیه آذوقه گرفته تا ساخت مدرسه و درمانگاه و خانه بهداشت و دیگر موارد. از‌این‌رو اخلاق و اعتماد یاری‌دهندگان چنین فراخوان‌هایی، حکم می‌کند در چگونگی استفاده از این منابع مالی، با مسئولیت‌پذیری و دقت بسیار، بهترین و مؤثرترین تصمیم اتخاذ و عملی شود نه احساسی‌ترین آن؛ چون نیکوکاران و کنشگران در برابر افکار عمومی مسئولیت پاسخ‌گویی و آگاهی‌بخشی دارند.
یک ویدئو در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود؛ کودکی دچار بیماری SMA است و فقط سه ماه برای تزریق دارویی با عنوان zolgensma فرصت دارد تا آن‌طور که والدینش و نیز تصاویر می‌گویند، حال کودک خوب شود. قیمت دارو بالغ بر ۵۰ میلیارد تومان است.
احساسات و مهربانی ایرانیان تحسین‌برانگیز است، اما احساسات فارغ از اندیشه نتیجه‌ای جز اشتباهات فاحش و ازدست‌رفتن اعتماد اجتماعی ندارد. در همین مورد اخیر، نیکوکاران، کنشگران و مخاطبان مثلثی جدی برای انتشار این فیلم و جذب کمک تشکیل داده‌اند، اما هیچ‌کس از خود پرسیده که آیا این دارو قرار است چه معجزه‌ای ایجاد کند؟ خودمان را گول می‌زنیم اگر فکر کنیم این دارو قرار است درمان قطعی یک بیماری نادر ژنتیکی باشد.
زولگن فقط سبب بهترشدن کیفیت زندگی می‌شود و هنوز تأثیر آن‌چنانی بر طول عمر نداشته است. ۱۹ درصد افراد با مصرف این دارو می‌توانند
۱۰ ثانیه به‌طور مستقل بنشینند و ۶۷ درصد سرشان را روی بدن نگه دارند و ۲۵ درصد از بیماران می‌توانند در حالت خوابیده به پهلو غلت بزنند. پس داروی زولگن درمان قطعی بیماری SMA نیست و در هر ۱۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد با این اختلال ژنتیکی متولد شده و بیماری نوع یک آن ۵۰ تا ۷۰ درصد بسیار کشنده است.
این دارو که اسمش این روزها زیاد شنیده می‌شود، دارویی است که یک رونوشت سالم را جایگزین ژن معیوب ناقل بیماری می‌کند و از آنجایی که این عمل از طریق ژن‌درمانی انجام می‌شود و ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند، روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود و فقط برای کودکان زیر دو سال که به دستگاه وابسته نبوده و عمل تراکئوستومی نیز انجام نداده باشند، مورد استفاده قرار می‌گیرد. بنابراین این بیماری درمان قطعی نداشته و تنها پیشگیری ژنتیکی در زنان باردار است که می‌تواند یک راهکار مؤثر باشد.
در نتیجه تلاش برای جمع‌آوری رقمی بالغ بر
۵۰ میلیارد تومان و تهیه دارویی که درمان‌کننده نهایی نیست، یک تصمیم غلط جمعی و ناآگاهانه است. طبیعی است که والدین کودک برای نجات فرزند خود به هر دستاویزی متکی شوند، اما این حجم از احساسات به دور از تعقل نیازمند بازنگری است. در حالی که با این وجه می‌توان به صدها کودک که کاملا درمان‌پذیر هستند، کمک کرد، چرا باید تحت تأثیر احساسات صرف، دست به یک عمل جمعی غلط زده شود؟ اگر کودکان بیمار مشابه به هر دلیل موفق به دریافت داروهای مورد نظر خود نشوند، تکلیف این حجم از پول‌های جمع‌آوری‌شده چه می‌شود؟
بارها و بارها با خانواده‌هایی مواجه شده‌ام که عزیزانی با بیماری‌های لاعلاج داشته‌اند، اما هست و نیست خود را فروخته‌اند تا شاید راهی برای زنده‌ماندن عزیز خود پیدا کنند و بعد از فوت آن شخص جدا از مصائب روحی، با انبوهی از مشکلات و بدهی‌های مالی روبه‌رو بوده‌اند. شاید حتی خواندن این کلمات دشوار باشد، اما واقعیت‌ها اغلب تلخ و غمبار است. هیچ‌کس از دیدار کودک زیبا و شیرینی که با یک بیماری خاص دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، خوشحال نمی‌شود، اما واقعیت‌های بیرونی فارغ از احساسات ما هستند.
تأمین منابع مالی در امور مختلف توسط خیرین و کنشگران اجتماعی با دشواری صورت می‌گیرد؛ از تهیه آذوقه گرفته تا ساخت مدرسه و درمانگاه و خانه بهداشت و دیگر موارد. از‌این‌رو اخلاق و اعتماد یاری‌دهندگان چنین فراخوان‌هایی، حکم می‌کند در چگونگی استفاده از این منابع مالی، با مسئولیت‌پذیری و دقت بسیار، بهترین و مؤثرترین تصمیم اتخاذ و عملی شود نه احساسی‌ترین آن؛ چون نیکوکاران و کنشگران در برابر افکار عمومی مسئولیت پاسخ‌گویی و آگاهی‌بخشی دارند.